28/29 février : Journée des maladies rares

Savez-vous ce que sont le syndrome de Rett, le syndrome de Schuurs-Hoeijmakers, le syndrome de dyskératose congénitale ou le syndrome S-CAD ? – La plupart des personnes ne voient dans ces noms que des hiéroglyphes incompréhensibles qu’ils n’ont jamais entendus ou lus. Ce n’est pas le cas de Luana, Keno, Carmen ou Nina et de leurs parents. Ils vivent tous les jours avec ces maladies rares qui les affectent fortement et diminuent souvent leur espérance de vie.

Il y a 14 ans, le 29 février, jour le plus rare du calendrier, a été proclamé pour la première fois la « Journée des maladies rares – Rare Disease Day », afin d’attirer l’attention sur les personnes vivant dans des conditions aussi particulières et de susciter de la compassion à leur égard. Depuis, cette journée de rappel lancée par EURODIS est également célébrée lors de la dernière journée de février, même les années non bissextiles. L’objectif est d’attirer l’attention du public sur les enfants et les jeunes dont les maladies rares sont généralement très invalidantes et laissent peu d’espoir de guérison. Le but recherché est également d’encourager la compréhension générale et les échanges mutuels d’expérience entre les personnes touchées.

Depuis la création de cette journée en 2001, les enfants et les jeunes atteints de maladies rares et incurables ont toute l’attention de la Fondation Lampe magique : la réalisation de leur rêve le plus cher leur procure un moment extraordinaire de pur bonheur. Parallèlement, la publication des récits d’expériences sur le site Internet et dans le journal de la Fondation permet d’attirer l’attention du public sur ces destins. C’est une façon de soutenir les groupes d’entraide de malades et de parents.